Рак на карантине

Что происходит с онкологическими и другими тяжелыми больными в Кыргызстане в период карантина? Как выстроено лечение, если до больниц не добраться — а лекарства не купить, потому что границы закрыты? «Фергана» выясняла, насколько опасен карантин для тех, кого он призван защитить, — для людей с ослабленным иммунитетом.

Потом, которого может не быть

Аннаханум В. в этом году исполнится 60 лет. Некоторое время назад женщина плохо себя почувствовала, пошла по врачам, у нее заподозрили онкологию, поставили предварительный диагноз «миеломная болезнь» и велели пройти обследование в Бишкеке.

В начале марта Аннаханум приехала из Чолпон-Аты в Национальный центр онкологии в столице, но на все назначенные анализы и исследования не хватило денег: одна МРТ (магнитно-резонансная томография) головного мозга стоила 3800 сомов. 3 марта Аннаханум вернулась домой, так и не подтвердив диагноз.

— Сейчас я подкопила денег на МРТ и даже на поездку в Бишкек. Здесь, в Чолпон-Ате, я не могу сделать МРТ с контрастным веществом, в лаборатории его нет. Но выехать из города тяжело, все закрыто. Я очень мучаюсь, слепну и глохну. Голова болит все время… У меня был инсульт, и теперь левая часть тела плохо слушается, я разговариваю с трудом, — жалуется Аннаханум.

Карантин привел к тому, что откладывается не только диагностика, но и запланированные операции.

— Нашей подопечной назначили операцию на конец карантина, хотя планировали ее провести еще в марте. Она мучается, из груди течет гной, но пока мы можем только ждать, — рассказала «Фергане» основательница мастерской онкопациентов «Вместе ради жизни» Айгуль Кыдырмышева.

Айгуль Кыдырмышева. Фото с личной страницы в "Одноклассниках"

При этом национальный онкоцентр работает, хоть и закрыт для посетителей.

— Общение пациентов с врачами, которые продолжают работать, проходит на дистанции. Пациенты получают лечение в том же объеме, что и до начала карантина, — подтверждает Кыдырмышева.

Однако перемещение по городу ограничено, и до онкоцентра стало трудно добираться, что серьезно сказалось на количестве приходящих пациентов. Как рассказал «Фергане» врач национального онкоцентра на условиях анонимности, с начала карантина, по его наблюдениям, сегодня в центр обращается процентов 15 от прежнего количества больных. А для получения лучевой терапии обращается в два раза меньше пациентов, чем было до эпидемии.

— Вся система сейчас работает, самая большая проблема — это отсутствие транспорта, — говорит врач. — Чтобы получить химиотерапию, надо доехать до онкоцентра, а наших больных останавливают на блокпостах и требуют пропуска и справки. В итоге до больницы они так и не доезжают, и 

приходится вместо химиотерапии диктовать им по телефону названия обезболивающих средств.

Мы ждем, когда это все закончится. Особенно тяжело пациентам, которые начали получать лучевую терапию, но из-за карантина оказались без доступа к лечению. Это грозит человеку, которому прописали, допустим, 40 сеансов, а он прошел только 10, тем, что облученные клетки могут стать агрессивными, и могут появиться метастазы. Наши врачи, у кого есть своя машина, пытаются и коллег, и пациентов подвозить, чтобы не прерывать курс лечения. Мы уже бьем тревогу и пытаемся найти пациентов, которые прервали лучевую терапию. Нашим пациентам вдвойне тяжело — само лечение требует больших ресурсов, а тут еще коронавирус, и они в группе риска по заражению, — переживает врач.

Столичные онкологи позаботились, чтобы лечение и лекарства иногородние пациенты смогли получать в своих областных или районных больницах. «Пытаемся выкручиваться: выписываем справки, чтобы люди могли самостоятельно покупать лекарства», — сказал «Фергане» врач из национального онкоцентра.

Однако не всегда система отлажена и работает быстро.

— Например, говорят, что деньги на «Герцептин» выделили, но они еще не дошли до адресата, — говорит Айгуль Кыдырмышева. — Тогда мы сами покупаем своим подопечным лекарства и отправляем. Например, среди наших пациентов есть женщина, которая живет на Иссык-Куле, а химиотерапию получает здесь, в столице. В воскресенье мы отправили ей «Герцептин», и сейчас ей приходится получать лечение по месту жительства, химиотерапию нельзя пропускать, иначе лечение может оказаться неэффективным. Кто хочет лечиться, находит выход. Центр онкологии обеспечил условия в силу своих возможностей.

По данным Нацстаткома Кыргызстана, с 2009 по 2018 год в стране ежегодно выявлялось свыше 4000 онкобольных, в 2018 году под наблюдение было взято 5719 новых больных. Общее число всех онкопациентов в 2018 году составляло 27 085 человек. Следовательно, в 2020 году эта цифра может превысить 35 тысяч людей.

Кто оплачивает лечение

Согласно закону КР «Об онкологической помощи населению» правительство должно обеспечивать предоставление всех видов медицинской помощи лицам, страдающим онкологическими заболеваниями, и бесплатно обеспечивать больных в терминальной стадии заболевания наркотическими и обезболивающими препаратами.

На практике это выражается в том, что государство оплачивает анализы и услуги, которые доступны в государственных учреждениях, и то — только когда больной находится в стационаре. Этот факт подтверждает Айгуль Кыдырмышева.

— Обследования мы должны оплачивать сами. Пока ты лежишь в онкологии, государство бесплатно может сделать общий анализ крови и несколько других недорогих исследований, но, например, сдать кровь на онкомаркеры бесплатно уже не получится, особенно если тебя уже выписали. Каждые три месяца это выходит мне в 3-4 тысячи сомов, только анализы. Есть ПЭТ-исследование (позитронно-эмиссионная томография), которое может показать скопление раковых клеток, его рекомендуется проходить почти каждому онкопациенту, но в Кыргызстане его не делают, для этого выезжают за границу.

Не только обследования, но и, собственно, лечение онкобольных стоит немалых денег. Многие препараты в республике не зарегистрированы и не ввозятся местными фармкомпаниями, и больные вынуждены завозить их самостоятельно — или с помощью благотворительных фондов. Лечение обходится онкопациенту примерно в $200 и больше. Государство иногда берет на себя оплату некоторых медикаментов, но выборочно и нерегулярно.

Границы закрыты — лекарств нет

С началом карантина мастерская онкопациентов «Вместе ради жизни», которая зарабатывала деньги на лекарства изготовлением сумок и косметичек на продажу, перестроилась, работники стали шить маски. Новый товар быстро нашел покупателя, и теперь есть возможность оплачивать медикаменты в течение одного-двух месяцев. Но расходы растут — карантин и закрытие границ привели к тому, что цены на медицинские препараты и расходники поднимаются, на некоторые уже выросли на 20%.

"Герцептин". Фото с сайта Sciencesource.com

— Мы отправили нашей подопечной на Иссык-Куль «Герцептин», заплатили 39 000 сомов. Другой подопечной с раком груди, Керезгуль, мы в этом месяце купили препараты «Фемара» и «Бондронат», это 17 000 сомов, и нам еще повезло, мы взяли по старым ценам. Но женщина должна получать препараты в течение всей жизни. Гулум сейчас готовим к мастэктомии (операция по удалению груди. — Прим. «Ферганы») — это 34 000 сомов, районный акимиат (администрация) пообещал 20 000, остальное будем доплачивать, медикаменты тоже берем на себя. Самое тяжелое, когда назначают «Кадсилу», это капельница, 84 000 сомов. Ее получала Алина Б. в течение 3-4 месяцев, и у нас тогда был баснословный долг в аптеке — 260 000 сомов, — говорит Кыдырмышева.

Карантин и закрытие границ создали проблемы и для Первого детского хосписа в Бишкеке. Сейчас его подопечным требуется пять препаратов, незарегистрированных в стране, и шесть зарегистрированных на исходе либо уже закончились.

Подробнее проблему изложила Ольга Труханова, директор хосписа.

— У нас есть детки с эпилепсией, и им нужны препараты, которые родители заказывали за границей — либо сами, либо с нашей помощью. Когда началась ситуация с коронавирусом, мы остались в вакууме — этих препаратов нет в нашей стране, а границы закрылись. Даже если находим возможность доставки, она теперь длится не 3-4 дня, а 2-3 недели. Речь идет о жизненно важных препаратах, которые купируют приступы эпилепсии и судороги. Мы обращались с открытым письмом к президенту, чтобы как-то решить этот вопрос, но, к сожалению, он не решился. От Минздрава получили отписку, мол, все о'кей, мы не против, можете ввозить (препарат). А как? Почта закрыта, границы закрыты…

Кстати, когда в Казахстане родители обратились с подобным письмом, государство пошло им навстречу и стало само завозить лекарства.

За доставку четырех упаковок «Сабрила» через DHL из Чехии, которых хватит двоим деткам на один месяц, мы заплатили 14 500 сомов. При этом цена на сам препарат также увеличилась, он теперь стоит почти 9 тысяч сомов, хотя у производителя можно взять за 3-4 тысячи. Но мы покупаем через посредников, и препарат выходит почти золотой. Под опекой детского хосписа — 31 ребенок с эпилепсией, они нуждаются в «Сабриле» и других препаратах, а по стране таких детей около шести тысяч. Только «Сабрил» на месяц для одного ребенка — это 18 тысяч сомов. Если еще прибавить стоимость доставки, то получится, что семья должна найти более 30 тысячи сомов в месяц, просто чтобы ребенок жил. Раньше собирали в соцсетях, как-то выкручивались — но теперь, когда все закрыто и у людей у самих нет денег, — не знаешь, что делать, — говорит Труханова.

16 апреля стало известно, что из-за эпидемии коронавируса без нескольких препаратов уже три месяца работает детское отделение Национального центра онкологии в Бишкеке. Республиканский штаб по борьбе с COVID-19 в тот же день объявил, что правительство выделило 160 миллионов сомов ($1,9 миллиона) на закупку лекарств для людей с онкологическими заболеваниями, и 60 миллионов сомов ($746 тыс.) из этой суммы предназначены для детей. В какие конкретно отделения и на что именно будут направлены эти деньги, не сообщалось.

Однако 23 апреля директор фонда «Помогать легко» Динара Аляева написала на своей странице в Facebook, что отделение детской онкологии в Оше не получит ничего из этих денег. Ее заявление почти сразу опроверг Минздрав: «Потребности в лекарствах Ошской межобластной больницы учтены. Тендер объявлен на все позиции, которые они запросили». Однако заведующий ошским отделением Маматазиз Рахимов 29 апреля пояснил, что несколько тендеров на поставку необходимых препаратов были отменены из-за отсутствия участников. Связь с карантином чиновники не акцентируют, но тема закрытых границ проскальзывает в их объяснениях постоянно. «Препараты дорогие, также трудно привезти их в малом количестве. Так как их привозят из-за границы, возникают трудности в их регистрации», — говорит Рахимов. Замглавы Минздрава Нурболот Усенбаев также отмечает: «На сегодня многие препараты включены в централизованные закупки Минздрава, часть из них уже есть, часть задерживается из-за закрытия границ».

Карантин привел и к тому, что благотворительные сборы, на которые фонды помогали онкобольным, сильно уменьшились. Первый детский хоспис попросил у правительства средства на закупку расходных материалов для ИВЛ (под опекой хосписа находятся восемь детей на аппарате искусственной вентиляции легких), но им было отказано.

— Все расходники каждый месяц надо менять, трубочки, зонды на сумму в 15-20 тысяч сомов в месяц, — говорит Ольга Труханова. — Минздрав нам отвечает, что такой статьи расходов не заложено в бюджете, и мы никак вам не поможем.

Столкнувшись с отказом Минздрава, хоспис объявил сбор на покупку аппарата ИВЛ. Но в условиях карантина, когда многие потеряли работу, собирать пожертвования становится все труднее. Сегодня речь часто идет не только о покупке лекарств и оплате процедур, но и о помощи продуктами.

Дильбар, подопечная мастерской «Вместе ради жизни», больна уже четыре года: сначала — рак кишечника, потом были обнаружены метастазы в головном мозге. Операции, химиотерапия… На руках у нее двое детей 11 и 5 лет, муж ушел в другую семью. Дильбар получает 2000 сомов в месяц по инвалидности, за съемную квартиру платит 14 000.

— Мы сходили ее проведать и обнаружили, что у нее до сих пор торчат трубки из живота после операции, — говорит Айгуль Кыдырмышева. — Она такая маленькая, худая-худая, прямо светится. Мы купили ей калоприемники, мочеприемники, опубликовали сбор на ее имя. Наш фонд не имеет права закупить ей продукты из своих средств, потому что они предназначены для покупки лекарств. Мы собрали ей какую-то сумму из личных средств, но не знаем, насколько этого хватит. У нее из продуктов была только мука, джусай и картошка, да пол-литра масла. Передали ей 1000 сомов и оставили заявку на ее имя в штабе Ассоль Молдокматовой. Но не знаем, дошла до нее помощь или нет…

Гемодиализ в Рамазан

Карантин создал большие проблемы и тем, кто нуждается в гемодиализе (в Кыргызстане сегодня 170 таких пациентов стоят в очереди на оплату процедуры из бюджета). 15 апреля депутат Жогорку кенеша (парламента) Айсулуу Мамашева заявила, что с начала карантина в стране умерло 15 пациентов, нуждающихся в гемодиализе. Депутат подчеркнула, что процедура гемодиализа усложнилась из-за карантинных мер: «Курс доллара растет, а клиники, которые делают эту процедуру, все реагенты и медикаменты привозят из-за рубежа».

Венера Ташманбетова, глава ассоциации пациентов на диализе и член комиссии Минздрава по отбору пациентов на бесплатный гемодиализ, сообщила в разговоре с «Ферганой», что они дважды в месяц уточняют список больных, которые стоят в очереди на бюджетный гемодиализ. «Когда мы их обзванивали в последний раз, выяснилось, что из 15 человек, стоявших первыми в этой очереди, пятеро умерли, а двое выехали за границу».

Оборудование для гемодиализа. Фото с сайта Britannica.com

— Сейчас в стране 1720 гемодиализных больных, 170 из них вынуждены оплачивать процедуры самостоятельно, остальным лечение компенсирует государство: 1234 пациентам — через ФОМС, еще 300 пациентам — по государственно-частному партнерству, — сказала Венера Ташманбетова. — Все центры гемодиализа с начала введения чрезвычайного положения работают в штатном режиме, поскольку гемодиализ относится к реанимационным процедурам. Для транспортировки пациентов выделен транспорт, их привозят на лечение и возвращают домой. Ошский центр «Байман» даже освободил свой стационар для пациентов на гемодиализе, чтобы они могли проживать там, где получают лечение. На мой взгляд, благодаря слаженной работе охвачено примерно 90% пациентов по всей стране.

Но есть и затруднения. Руководители нескольких гемодиализных центров написали открытое письмо в правительство, что из-за скачков курса доллара и закрытых границ гемодиализ подорожал на 1000 сомов (сейчас за гемодиализ государство платит 4700 сомов. — Прим. «Ферганы»), поскольку все лекарства и медицинские изделия мы импортируем, — отметила Венера Ташманбетова.

Кроме того, если раньше пациентам, нуждающимся в гемодиализе, помогали родственники, то сейчас многие сами сидят без работы и почти без еды и не могут оказывать помощь в прежнем объеме.

Но есть и хорошие новости. Семь гемодиализных центров в честь священного месяца Рамазан начали делать гемодиализ бесплатно. Это медцентр гемодиализа «Диамед» , международный центр нефрологии и гемодиализа Dialife, центр гемодиализа «Вита» , «Евродиализ» в Джалал-Aбаде, гемодиализная клиника «Нефроцентр», центр гемодиализа Клиника #1 и центр гемодиализа «Юниклиник».

Подробностями благотворительной акции поделился руководитель центра гемодиализа «Вита» Тыныбек Стамов.

— В сложившейся ситуации, особенно когда многие сидят без работы, хочется помочь людям. В честь месяца Рамазан мы объявили акцию: с 24 апреля по 23 мая — бесплатный гемодиализ всем нуждающимся пациентам без ограничений. В прошлом году мы проводили такую акцию, лечение получили 20 человек, в этом месяце к нам уже обратились 3 человека, и мы планируем охватить примерно 30-40 пациентов. Эта акция предназначена для тех, кто не попал в бюджетную программу (их 170 человек), эти люди вынуждены проходить процедуры за свой счет, а это немалая сумма, их нужно делать минимум три раза в неделю. В месяц это 12 процедур — 56 400 сомов. У нас предусмотрена транспортировка больных. В электронной очереди стоят около 170 человек, которые с декабря 2019 года ждут бесплатного лечения. Они уже несколько месяцев страдают от болезни и, борясь за жизнь, с трудом находят деньги на гемодиализ. Есть случаи, когда пациенты продавали дом, чтобы оплатить лечение. Я хочу пригласить всех нуждающихся пациентов, — подтвердил Стамов.

Рамазан заканчивается 23 мая. Когда откроют границы — неизвестно.