Фото с сайта Stmed.net
Минздрав Киргизии утвердил перечень редких (орфанных) заболеваний, лекарствами от которых власти обязаны обеспечить граждан. Об этом 12 июня сообщило издание Vesti.Kg со ссылкой на пресс-службу правительства.
Перечень из 41 заболевания утвержден приказом Минздрава № 637 от 30 мая 2019 года, который пока не появился в открытом доступе. Какие именно болезни вошли в список, не уточняется.
Подобные списки составляются в каждой стране индивидуально. Одно и то же заболевание может быть редким в одной части мира и распространенным в другой. Орфанные заболевания трудно диагностировать, потому что врачи не привыкли с ними работать. Кроме того, таким пациентам бывает непросто достать лекарства. Фармацевтические компании не считают нужным ввозить в страну препарат, который может потребоваться лишь единичным покупателям. Именно поэтому борьба с орфанными заболеваниями обычно берется властями под особый контроль.
В законе Кыргызстана «Об обращении лекарственных средств», принятом в августе 2017 года, присутствуют нормы об орфанных заболеваниях. При разработке этого нормативного акта в Минздраве подчеркивали, что отныне государство будет гарантировать таким пациентам получение лекарств. Но на практике составление списка заболеваний затянулось почти на два года.
Глава общественного благотворительного фонда «Первый детский хоспис» Динара Аляева в феврале 2018 года заявила, что в Киргизии нет даже врачей, специализирующихся на орфанных заболеваниях. «Чаще всего медики просто выписывают таких детей домой. Родители сталкиваются с непониманием, с тем, что доктора не могут поставить диагноз, с трудностями при оформлении инвалидности», — рассказала активистка. Например, двух братьев, страдающих мышечной дистрофией Дюшенна, киргизские врачи на протяжении четырех лет пытались вылечить от «неизвестного типа гепатита». Правильный диагноз в итоге был поставлен в Москве.
