Дело семьи

Свадьба Шахриёра и Мохиры. Фото предоставлено организацией "Ирода"

В Таджикистане официально зарегистрировано около 500 человек с аутизмом. Эта цифра серьезно отличается от реальных показателей, так как в медицинских учреждениях таким людям чаще ставят совсем другие диагнозы. Или не ставят вообще, если родители не обращаются к медикам, списывая странное поведение ребенка на его характер.

В советские времена диагноз «аутизм» не ставили, и в современном Таджикистане всего несколько специалистов проводят его раннюю диагностику по международным стандартам. Аутизма до сих пор нет в реестре заболеваний для получения инвалидности. При этом в школу детей с аутизмом, как правило, не берут, общество их стигматизирует.

Но бывают счастливые исключения. Например, 21-летний Шахриёр Бахтиёр, который, несмотря на аутизм, сумел закончить лицей, работает и даже женился, причем сам нашел себе невесту. На памяти общественников, работающих с людьми с ментальными особенностями, это первый случай в республике, когда человек с выявленным аутизмом вступил в брак.

О том, что Шахриёр всегда хотел влюбиться и жениться, он сам не говорит — об этом рассказывают сотрудники общественной организации «Ирода», которая помогает людям с расстройствами аутистического спектра (РАС) и в которой Шахриёр работает тьютором (наставник, репетитор, неформальная педагогическая должность. — Прим. «Ферганы») у подростков с ментальными и физическими особенностями, учит их работать на компьютере.

— Он у нас уже два года и всегда говорил о том, что хочет жениться, и, главное — жениться по любви. У Шахриёра выраженные особенности аутистического спектра. Есть ребята с аутизмом, наличие которого заметит только профессионал, а тут другая история: Шахриёр — парень непростой, у него есть определенные трудности в построении коммуникации. Но вот он всегда хотел найти жену — и нашел. Мы работаем более 10 лет, и такая свадьба у нас состоялась впервые, — говорит руководитель «Ироды» Лола Насриддинова.

Свадьба Шахриёра и Мохиры. Фото предоставлено организацией "Ирода"

«Он был добрым и получал высокие оценки»

Свадьбу Шахриёра сыграли в конце 2019-го, так что его молодая супруга, 20-летняя Мохира, по таджикской традиции все еще ходит в нарядной национальной одежде невесты – в блестящем платье и расшитой тюбетейке. Мы встречаемся с молодоженами в социальном кафе «Дар як замин» («На одной земле»), с которым сотрудничает «Ирода», — здесь работают люди с аутизмом и инвалидностью. Правда, время выбрали не совсем подходящее – обеденное. Шахриёр честно признается, что хочет есть, и садится обедать со своей женой. Он сам приносит блюда, ставит их на стол, заботливо пододвигает к супруге тарелку с хлебом. Когда молодожены заканчивают трапезу, то садятся на диван, Шахриёр берет Мохиру за руку и начинает рассказывать про себя и свою новую жизнь.

Они познакомились в 2014 году — вместе поступили учиться в лицей для людей с инвалидностью. У Мохиры тоже есть инвалидность, но физическая – последствия полиомиелита. Пока учились, близко друг с другом не общались. В Таджикистане вообще не очень принято дружить молодым парням с девушками, хоть бы и однокурсникам. Впрочем, Мохира говорит, что еще в лицее ей казалось, что она нравится Шахриёру, но не была в этом уверена.

— Он просто ко всем хорошо относился, никого никогда не обижал, был очень добрым, хотел со всеми дружить, говорил что-то хорошее, но как будто шутил. Иногда я замечала, что он смотрит на меня, но было не совсем понятно, почему он так смотрит, — вспоминает Мохира.

Шахриёр помогает готовить в кафе "Дар як замин". Фото предоставлено организацией "Ирода"

Кроме того, что Шахриёр был добрым и безобидным, он хорошо учился, получал высокие оценки почти по всем дисциплинам. Мохира рассказывает об этом с гордостью.

— Да, я получал очень хорошие оценки по математике, истории, географии, — с удовлетворением подтверждает Шахриёр слова жены.

В ноябре прошлого года Мохиру назначили ответственной за подготовку выпускных фотографий курса, и она собирала фото однокурсников. Шахриёр должен был передать Мохире свои фотографии для коллажа, и они договорились встретиться за пределами лицея. После той встречи Шахриёр пришел домой и сказал, что нашел себе невесту. Его родители созвонились с Мохирой, и она подтвердила, что молодые люди действительно решили пожениться. Свадьбу сыграли буквально через месяц, а виньетки (общие выпускные фотографии) так и не сделали – лишнего времени у Мохиры уже не было.

— Свадьба у нас была хорошая, мне все понравилось. Мохира была в белом платье, я – в костюме и галстуке, вот как сейчас. Гостей было 150 человек, на свадьбе пел Кадами Курбон (популярный таджикский певец. – Прим. «Ферганы»), наши друзья много танцевали, — рассказывает Шахриёр.

На свадьбе Шахриёра и Мохиры. Фото предоставлено организацией "Ирода"

Мохире на свадьбе запомнился другой момент:

— Когда стали петь песню про маму, Шахриёр вдруг расплакался. Мне его почему-то так жалко стало, когда он плакал. Было и грустно, и радостно, и очень трогательно, — вспоминает она.

«Мы все за них переживаем»

Теперь молодожены живут в доме с родителями Шахриёра. В «Ироде» про его семью говорят только в превосходной степени – мама, хоть и много работала, смогла устроить все так, что Шахриёр вырос в любви и понимании, его успехами в школе родные гордились, аккуратно помогали выработать правильное поведение в обществе. Сейчас мама помогает построить сыну свою семью.

— Мы все очень за них переживаем. Иногда у них случается разлад в семье, Шахриёр приходит грустным на работу, мы ему пытаемся помочь, дома его мама поддерживает Мохиру. Дело в том, что у человека с аутизмом в случае фиаско выработается стереотип на всю жизнь. Но мы понимаем, что в любом браке, особенно в самом начале семейной жизни, могут возникнуть трудности, и надеемся, что ребята при поддержке справятся, — говорит Лола Насриддинова.

Шахриёр в спортзале. Фото предоставлено организацией "Ирода"

Она объясняет, что в развитых странах в центрах типа «Ироды» работают специальные групповые и индивидуальные программы, где людей с ментальными особенностями готовят к браку и жизни в социуме. В «Ироде» таких программ пока нет, но весной в Таджикистан должен приехать эксперт по сексуальному просвещению людей с ментальными особенностями.

— Интимная жизнь имеет такое же значение для людей с аутизмом, как для всех остальных. У нас часто не задумываются об этом — мол, если человек с инвалидностью, то секс ему не нужен. Но это не так, это физиологическая потребность. В Германии, например, есть социальные работники, которые обучают людей с аутизмом мастурбации. Сами родители это сделать не могут, а если человек не удовлетворяет свою потребность, то это потом выливается в проблемное поведение, — поясняет Лола.

Отсутствие интимной жизни может привести к затяжным депрессиям, усугублению аутизации и даже суициду. Лола рассказывает, что видит, как молодые ребята с аутизмом, которые работают в «Ироде», очень сильно переживают по этому поводу, особенно после того, как женился Шахриёр.

— Они проявляют интерес к противоположному полу, но, как правило, получают такие оплеухи, что приходят в отчаяние. Осознают, что, возможно, отношений у них никогда не будет. У людей с аутизмом наблюдается нарушение социального контекста, так называемая «социальная слепота», им нужно постоянно учиться взаимодействовать с разными людьми, и, следовательно, очень сложно построить близкие отношения. Для обычных людей довольно просто ориентироваться в этом вопросе: они интерпретируют эмоции окружающих и координируют свое поведение в соответствии с внешней реакцией, у людей с аутизмом нет такой способности. Им очень трудно наладить взаимодействие с обществом, — продолжает Лола.

Лола Насриддинова. Фото предоставлено организацией "Ирода"

Помочь в социализации

«Ирода» в Таджикистане стала одной из первых организаций, которые помогают людям с аутизмом учиться взаимодействовать с людьми и жить в обществе. Организация зародилась в 2008 году, когда объединились родители детей с расстройствами аутистического спектра. К тому времени Лола и ее супруг Фазлиддин уже накопили достаточно знаний об особенностях своего сына Камола, которому тогда было всего шесть лет. Лола вспоминала, что, когда ее ребенку только поставили диагноз «аутизм», никаких структур, которые оказывали бы поддержку или просто объясняли, как жить дальше, в республике толком не было.

— Таких детей просто прятали от общества — дома или в интернате. Закрывали, привязывали к кроватям, потому что никто не знал, как с ними работать, люди не представляли, что у таких детей может быть совсем другая жизнь, — говорит Лола.

В 2011 году объединение родителей превратилось в официальную организацию, она была зарегистрирована в Министерстве юстиции как «Ирода» (Инициатива родителей детей с аутизмом). Сейчас в различных программах развития «Ироды» принимают участие почти 200 ребят с РАС. В центре постоянно проводятся семинары и тренинги для родителей и специалистов.

В кафе "Дар як замин". Фото предоставлено организацией "Ирода"

В 2017 году «Ирода» смогла открыть первое в Таджикистане социальное кафе, в котором на сегодняшний день официально трудоустроены девять ребят с РАС. И если раньше «Ирода» работала только благодаря государственному финансированию и поддержке международных организаций, то теперь она старается расширять самофинансирование за счет продажи продукции своего социального кафе и предоставления услуг кейтеринга, а также частичной оплаты за участие в обучающих программах.

Им нужна любовь

Чтобы человек с аутизмом смог создать свою семью, ему требуется большая поддержка второй стороны. Такие браки заключаются только по большой любви, плюс — второй партнер и его близкие родственники должны четко осознавать, что такое аутизм, чтобы возникающие трудности в отношениях, связанные с особенностью человека, затем не списывались на его дурной характер.

— Я встречала семью, которая искала невесту для молодого парня с тяжелой формой аутизма. Они готовы были купить ей квартиру, чтобы она жила с их сыном. Но если такие браки заключаются по расчету, то они быстро разваливаются. В регионах Таджикистана были случаи, когда родители, не зная диагноз своего ребенка, насильно женили или выдавали замуж молодых людей с аутизмом, но в итоге все заканчивалось разводом. А неудачные семейные отношения только ухудшают состояние человека с ментальными особенностями, — рассказывает Лола.

Мохира и Шахриёр. Фото предоставлено организацией "Ирода"

К счастью, Мохира о диагнозе своего мужа знала с самого начала. Она спокойно реагирует на гиперактивность Шахриёра, которому во время разговора тяжело сидеть на одном месте и ничего не делать.

— У нас очень хорошая семья – я и жена. Мохира готовит плов и шурпо (мясной суп с овощами. — Прим. «Ферганы») лучше, чем мама и сестры, — с гордостью говорит Шахриёр.

В конце беседы спрашиваю об их мечтах. И Шахриёр, и Мохира, не сговариваясь, отвечают одно и то же: что хотят прожить вместе всю жизнь до самой смерти. На самом деле это совсем непросто, но, как и любые молодожены, они надеются, что все получится.

***

Справка «Ферганы»: Согласно определению ВОЗ, расстройства аутистического спектра (РАС) характеризуются нарушением социального поведения, коммуникации и вербальных способностей, а также сужением интересов и деятельности, которые специфичны для каждого индивидуума. РАС часто сопровождаются другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивностью с дефицитом внимания. Интеллектуальный уровень варьируется от тяжелого повреждения до высоких когнитивных способностей. По оценкам, один из 160 детей в мире страдает РАС. Исследования последних 50 лет показывают рост количества людей с расстройствами аутистического спектра. Это объясняют возросшей информированностью, расширением критериев и средств диагностики.